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　　　　作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。

走进新疆昌吉回族自治州阜康市天山天池国际滑雪场的雪具大厅，悬挂的红灯笼增添浓浓年味。雪具租赁处排起了长队，雪道上已经有不少人飞驰而下。“每年春节假期都是我们的‘旺季’，很多年轻人选择在滑雪场里过年。”滑雪场工作人员苏畅说。

　　　　最近几天，不少媒体记者和好奇的网友闻讯赶去。面对镜头，这位“虎口脱险”的大爷不得不反复讲述当时的情形。字里行间频繁出现的关键词是“没想到”——没想到村子里会出现老虎、没想到会和老虎打个照面、没想到老虎能直接将铁门扑倒。