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　　　　实际上，长大后的“天使”面临着更多挑战。尽管确诊后一直保持高强度训练，有些东西畅雨还是学不会。张雪不得不妥协：女儿学不会系鞋带，就买粘扣的鞋子；拉链不会拉，就买套头的衣裳，“能鼓捣到身上就行”。有些学会的技能会“退化”，这几年畅雨的手抖得越来越厉害，几年前还能穿起最小型号的串珠，现在做不到了。之前好不容易学会用勺子，现在汤到嘴边就洒没了。

我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

　　　　大陆集团在2019年净亏损12亿欧元，这是其财务表现的一个重要转折点，标志着公司在面对市场变革和内部转型时遇到的挑战。2020年继续亏损，净亏损为9.62亿欧元。疫情的爆发进一步加剧了公司在全球市场的经营困难。