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吴小龙指出,当前珠江流域即将进入汛期,各部门各单位必须保持高度警惕,恪尽职守,提早进入汛期思想状态、精神状态、工作状态,抢抓汛前宝贵时机,加快推进汛前检查、防洪调度演练、洪水调度方案预案修编、水旱灾害防御“四预”能力提升等各项工作,全力做好迎战极端暴雨洪水的准备。
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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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