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中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 蒋肖斌）2019年的一场大火让巴黎圣母院至今仍在修缮中，无法与参观者见面。9月11日，“浴火重生——巴黎圣母院增强现实沉浸式展览”在中国国家博物馆开幕，重建“数字孪生的巴黎圣母院”，这可能是我们与它最近的一次见面。
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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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