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中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 刘昶荣）2月28日是第18个国际罕见病日，当天，北京协和医院、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会联合组织全国知名专家在北京协和医院开展义诊。近几日，北京、上海、广东、江苏等10个省市的近20家医院，为当地罕见病患者举办了大型义诊活动，是全国罕见病诊疗协作网建设迈出的坚实一步。
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“每次上门都要有系统的信息记录，而后统计分析老人的状况，为后续工作提出相应建议指导。”成为照护管理师以来，陆亚静越来越感觉到，相比于具体照护指导，为老人提供情绪和心理的安慰疏导，也是照护管理师的一大职责。“有老人非常信赖我们，会主动询问能不能哪天上门、什么时候上门。”她十分珍惜为每位老人上门服务的20分钟至半小时，“发现什么问题及时记录反馈，解决老人的生活实际问题。”她呼吁老人，照护管理应当尽早，而不能等出现状况或问题才寻求帮助。
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