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他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。
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2024年10月，国家发展改革委已提前下达以工代赈中央预算内投资50亿元，联合财政部提前下达中央财政衔接推进乡村振兴补助资金以工代赈任务40.5亿元，加上此次下达的50亿元，目前已累计下达2025年度以工代赈中央投资140.5亿元。
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