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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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5月24日晚,大麦MaiLive旗下“当然有戏”戏剧厂牌的首部自制音乐剧《摇滚浮士德》中文版在上海大剧院开启全国首演。刘令飞、贾凡、冒海飞、徐丽东等音乐剧演员亮相首演舞台,为广大剧迷带来了一场精彩绝伦的视听盛宴。
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