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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

近期是呼吸道传染病高发季节，如果老人出现发热、咳嗽等症状，李宁所在的养老机构护理人员会给老人抽血，并送到附近的什刹海社区卫生服务中心化验检查。检查诊断之后，如需输液治疗，会和家属协商后，由工作人员陪同老人前往社区医院输液。据了解，这家养老机构从2016年开始运营，在运行机制上一直在做探索。

　　　　陈荣辉介绍，授权运营是一种新的数据供给方式，目的是通过引入专业化力量，对公共数据进行治理、加工，形成数据产品和服务，在保障安全的前提下更好满足社会用数需求、更好促进数字经济发展。很多部委都正在按政策文件要求，梳理拟授权运营的数据资源，编制数据授权运营方案，积极推进数据资源和产品登记工作。国家公共数据资源登记平台将于3月1日正式上线试运行。这个平台不仅是公共数据资源的管理系统，也是信息披露和资源发现的窗口，全社会都可以来这里找数据、找产品。