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　　　　接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。

遭遇“仅退款”的一些商家表示，客服所谓的申诉，他们都曾尝试过多次，但平台依旧没有反馈，或者不予以通过。商家只能独自承担所有成本，在所有的“退款”订单中，所有的费用都照扣不误。商家在遭遇不公正退款时，虽可通过平台申诉，但往往难以获得满意结果。

　　　　此外，许多专家正致力于构建3D虚拟现实环境，旨在通过这些环境来训练机器人。元宇宙平台（Meta）和英伟达都在模拟领域投入大量资源，以扩大机器人数据的规模，并建立了复杂的模拟世界。通过这些平台，机器人能够在短短几个小时内积累相当于多年实际经验的数据。