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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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“我这次来到中国之前，曾和伊万科维奇有过交流，他也向我保证，将带领中国队进入美加墨世界杯，我希望他会实现这个诺言。”13日，2024中国金球奖颁奖仪式在浙江杭州举行，曾率领中国男足闯入2002年韩日世界杯决赛圈的功勋主帅米卢在现场如是说。
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