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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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沙特联赛于2024年12月7日后暂告一段落，直到今年1月9日才会重燃战火。为了保持球员状态，沙特主帅勒纳尔率队参加海湾杯。在首场小组赛的较量中，沙特队以2∶3不敌巴林队。之后在第二场小组赛3∶2险胜也门队。在3∶1击败伊拉克队后，沙特队获得出线权，却在半决赛1∶2负于阿曼队。
香港正版综合资料-首页位居其次的为北京通美。上交所官网显示，北京通美科创板IPO于2022年1月10日获得受理，当年2月9日进入问询阶段，随后于当年7月12日上会获通过，并在当年8月1日提交注册，至今未能注册生效，已“排队”超两年。不过，今年7月，公司也更新提交了相关财务资料。
