2025年香港全年免费资料公开畅享版V3.35.16(2025已更新)—湖北之窗
刘开心患的是一种名为EDS的罕见病,全称是Ehlers-Danlos Syndrome(埃勒斯-当洛斯综合征),又称先天性结缔组织发育不全综合征。疾病表现为不同程度的皮肤、韧带、血管和内部器官结缔组织脆性增加,比如关节松弛、消化道瘫痪、心肾功能异常、免疫系统异常等。
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曾宇:这是我第一次尝试拍纪录片,之前只写过剧本和拍摄短片,出来的东西,自己都很不满意,缺少生活中的细节,缺少真实的力量。这个片子是我对自己的一次影像训练,观察真实的人和生活,让镜头直接对准人物,反映他们的处境和内心世界。
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