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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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7月,王燕如愿出行。通过社交媒体上的信息,了解了大致的景点,王燕和家人做了初步出行规划就出发了,“旅行时线路很随性,在社交平台上发现附近有什么感兴趣的景点,随时改变主意,这样旅途中有更多惊喜。”王燕说。
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