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这是一场民族团结的盛会。各民族兄弟姐妹齐聚三亚,在共学共乐、积极昂扬的氛围中展示多姿多彩的民族文化,在欢乐的氛围中分享彼此的故事,增进相互之间的了解和友谊,促进民族团结,进一步增强文化认同和文化自信。一张张笑脸、一声声问候、一句句祝福……在这场运动会中,各民族来宾都将深切体会中华文化的博大精深,深切感悟民族团结的浓厚氛围,深刻感受到中华民族是一个团结的、多元一体的大家庭。
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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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