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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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“我们举办各类非遗展示活动，让非遗成为城市的鲜明标识，还打造了一系列具有非遗特色的地标建筑和景观，让人们一进入同江市就能感受到独特的文化氛围。我们还加强与外界的文化交流合作，积极参加各类文化展会，将同江市的非物质文化遗产推向更广阔的舞台。”同江市文体广电和旅游局局长姜宏图说。
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