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姜永辉的学生、耶鲁大学遗传系研究员陆晓娜介绍,罕见病药物研发想要获得关键进展,“挑对人很重要”。2020年,国外的天使综合征组织FAST找到姜永辉,当时他的主要研究方向并非天使综合征,FAST的资助让他重启了研究。每条管线背后都是大量的资金投入和游说工作,FAST不仅聚集了一批具有科研背景的患者家属,并且成立了自己的生物技术公司,深度参与药物研发进程。
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“我国需要进行听力干预的患者约8000万人,但持有职业资格证书的助听器验配师约1万人。”国家卫生健康委助听器验配师职业技能鉴定专家委员会秘书长张建一在接受中青报·中青网记者采访时介绍,我国助听器验配师人才缺口巨大。
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