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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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相比于演唱会，电影票价格更低、更容易买到。记者搜索发现，2023年张杰“曜·北斗”巡回演唱会的票价在280元至1680元不等，且多个场次开售不到一分钟就被抢空。“对于一些不能到现场的歌迷，电影院是一个很好的选择。”小舟说。
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