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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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经调查组认定，事故的直接原因是作业人员移架作业时违规使用单体液压支柱支撑液压支架顶梁强行移架，单体液压支柱失稳倾倒，悬空的液压支架瞬间下坠，压住了侧卧在液压支架下方狭小空间内的操作人员，导致事故发生。
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