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王艺怀疑畅雨患有“天使综合征”,但因为之前从没接触过现实中的病例,她建议畅雨先进行康复训练。当时王艺专攻儿童神经系统疾病,这些疾病70%-80%都与遗传相关。但由于基因检测技术尚未普及,且国内医生对于罕见病的认识有限,他们难以从临床表型直接诊断罕见病,其中一些他们只在教科书和期刊论文里见过,亚洲和欧美的患者在很多临床表现上还有所差异。
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几年里,形形色色的面孔从这里穿行而过:夏日午后,放学的孩子们排成一列,在家长的保护下从铁道一侧的学校走向另一侧的家,铁道路基表面热气升腾,将他们的身影衬得影影绰绰;冬日的暴风雪中,横亘的铁轨和凹凸不平的道床石子,让提着大包小裹、准备走亲访友的中年人放缓了脚步,生怕崴到脚;远处传来一声火车的鸣响,只见穿着高跟鞋的妇女熟练地搬起自行车,加快脚步,抓紧向铁路边缘移动……
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