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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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我国约有2000万罕见病患者，在诊断、治疗、用药、保障等方面普遍遭遇多重困境。参与北京协和医院义诊的患者家庭十分珍惜与名医面对面的机会，各位专家也仔细研读病历资料，为患者耐心解答疑问，指明下一步治疗方向。一位患者在参与义诊后表示：“今天终于问诊到慕名已久的专家，得到很多详细建议，感觉走向康复的信心更强了。”
澳门今晚开什么号码最近“脑腐”这个词流行起来，大意是指“由于数字信息，尤其是社交媒体低质信息过度输入而导致精神和智识状态衰退”，成为牛津大学出版社选出的2024年度词汇。有意思的是，另一个同样有评选年度词汇传统的“柯林斯词典”，也将“脑腐”作为了它的年度备选词汇。
