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“我在脑海里飞快地过着休克的诊断鉴别——到底是什么原因使他在肺炎有所好转的情况下,突然又发生了病情的变化?是心源性的问题还是失血的问题?或是感染本身的问题?”徐九洋说,“思考的同时还不能停下手上胸外按压和心肺复苏的工作”。
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王艺也没放弃寻找确诊的证据。她联系上了上海医科大学校友、美国耶鲁大学医学遗传学系主任姜永辉。姜永辉在1997年参与发现“天使综合征”致病基因,一直在国外进行该病的基础研究。他在美国得克萨斯州儿童医院工作过,见过许多因罕见病难以确诊而破碎的家庭。2012年,他受王艺之邀回国会诊,为畅雨确诊了“天使综合征”。
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