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反复咳嗽、胸痛,活动后喘不上气,甚至呼吸困难……这种名为慢阻肺病(慢性阻塞性肺疾病)的呼吸系统疾病,在我国是一种常见慢性病,被称为“沉默的杀手”。国家卫生健康委数据显示,目前我国慢阻肺病患者近1亿,40岁以上人群每8人中就有一名慢阻肺病患者,然而,该疾病的患病知晓率只有0.9%。
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他们希望主动融入社会,而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级,张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病,他在作文里写:“姐姐是天使综合征,妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是,对待任何一种罕见病,人们可以一起拼桌吃饭,一起看电影,“你不要看他就好了”。
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