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　　　　薛其坤，清华大学教授，中国科学院院士、实验物理学家。1963年生，山东蒙阴人。1984年在山东大学获得学士学位，1994年在中国科学院物理研究所获得博士学位。先后在中国科学院物理研究所、清华大学、南方科技大学工作，是改革开放后我国成长起来的杰出科学家之一。

现场，小小还收到了受捐患者亲笔书写的感谢信：“您的无私点亮了我生命延续的希望，您的大爱让我的生活再次充满了阳光……”听完感谢信后，小小动情地说：“希望患者早日康复，将来能与家人一起开心地度过很多个元宵节，健康、幸福、美满的生活。”

　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。