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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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“‘福’在中华文化里包含了所有美好祝愿,我从台湾给大家带来了‘福’字,在这里又收获了满满的‘福’气,这是属于两岸共同的文化传承。”台湾艺术家吴琼娟此行给大家带来了一个个“红包”,里面是她亲手写的“福”字。
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