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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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据了解，自2017年投入运行以来，祁连换流站累计输送电量突破1900亿千瓦时，有力促进了西北地区新能源消纳。站内现有职工66人，为了保障祁韶直流的平稳运行，大家常年两班倒，和家人聚少离多已是常态。李殿荣夫妻的孩子还不到4岁，她说每次回到家孩子就黏着她，出发前都要先把孩子哄睡才能悄悄走。张真的两个孩子稍大些，刚刚懵懂地知道，爸爸每次离家，是为了守护更多小朋友的光亮。
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