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　　金牛网免费资料论坛4K版V13.10.7（2025已更新）—湖北之窗

　　　　在国家罕见病登记系统的支持下，罕见病临床队列相继建立，以推动相关领域药物研发。“这让罕见病患者得到早诊断。”梁伦纲表示，罕见病“被看见”，将缓解罕见病药物研发临床队列稀缺的问题，为罕见病药物研发提供有力支撑。

其中，《公共数据资源登记管理暂行办法》旨在规范公共数据资源登记工作，构建全国一体化的公共数据资源登记体系，从登记要求、登记程序、登记管理、监督管理等四个方面，明确了登记工作相关主体权利义务和工作流程。这份文件明确了公共数据资源登记的基本要求，为建立公共数据资源底账、提高公共数据资源可用性奠定基础。

　　　　科技日报北京9月1日电 （记者张梦然）DNA因其标志性的双螺旋结构而广为人知。但澳大利亚加文医学研究所科学家发现，人类基因组还含有超过5万个不寻常的结状DNA结构，称为i-基序。最新一期《EMBO》杂志发表了这些独特DNA结构的第一张综合图谱，揭示了它们在与疾病有关的基因调控中的潜在作用。