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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物,在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天,我曾发出报道《唯一药物即将退出中国,这些患者或无药可用》。自那之后,我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园,有的读了小学,有的爱拼积木,有的爱唱歌,他们被呵护着成长。
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她最先学习的是给人物的脸上色,内行叫“开脸”。“开脸”要一层一层地涂色,一层一层晕染,一个流程需要反复20遍。“只有多次彩绘,浓淡合适,才能使人物脸色看着又精致又透亮。为了学好‘开脸’,我经常从早上5点画到下午6点,一画就是一整天。”张宏回忆。
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