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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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直到家里人浏览了父亲微信账单里3年内的花销才发现，“的确都是小额账单，最高不超过39.9元”。但计算下来，仅2024年就充了1.6万余元，3年竟花了3万多元，“零零碎碎地在不同小程序上充钱，全是各种某某视频的39.9元”。
看香港精准特马免费资料本届亚冬会的举办地哈尔滨，在2022年时，被中国奥委会授予了“奥运冠军之城”的称号。不仅是哈尔滨，黑龙江省的七台河市也因在短道速滑项目上所取得的优异成绩，于同一年，被授予“奥运冠军之城”称号。从大众冰雪到冠军摇篮，黑龙江是如何做大冰雪人才“蓄水池”？
