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　　　　2017-2018赛季，中国排球超级联赛正式出炉，甚至喊出了打造世界第一排球联赛的豪言。然而，版权炒作急转直下，中国女排开启东京奥运会备战，很快就让联赛和女排国家队的商业价值出现倒挂，联赛运营进退维谷。

作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。

　　　　互帮互助间，亚洲的冰雪运动版图不断扩大。从1986年首届亚冬会只有7个代表团报名参赛，到本届亚冬会云集34个国家和地区的运动员，亚冬会不仅为深化地区国家之间的交流合作提供了机会，更为不少冬季运动“新生”提供了成长平台。