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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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2025国际网坛的首个大满贯赛事——澳大利亚网球公开赛已于今天正式拉开帷幕,正赛将于1月12日开启,上届女单亚军、中国选手郑钦文将以女单5号种子的身份登场。在经历了充满惊喜且自身也完成蜕变的2024赛季之后,郑钦文无疑已经成为2025赛季最被看好的女子网球选手之一。
2025年新奥彩资料免费提供今年35岁的周星在北京一家企业任职。她现在下班后的时间几乎被工作和自己报名的一门心理咨询师培训课给占满了。“这有时让我觉得生命是在‘燃烧’,而不是被虚度。”但长期得不到充分的休息,让她感到“自己这根弹簧快失去了弹性”。