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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

此外，“完美公益健步走”活动是完美公司将公益与健康深度融合的又一有力举措，完美公司相关负责人表示，希望借助这种大家喜闻乐见、便于参与的活动，传递公益与健康的理念，也让更多乡村儿童能够在爱与关怀中茁壮成长，书写出属于他们的美好诗篇。

　　　　当地时间12月18日，2024国际足联洲际杯决赛在卡塔尔首都多哈卢赛尔体育场举行，欧洲冠军联赛冠军西班牙皇家马德里队对阵国际足联挑战者杯冠军墨西哥帕丘卡队。最终皇家马德里队3∶0战胜帕丘卡队，赢得2024国际足联洲际杯。