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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

　　　　此外，国家促消费政策的加码也为新能源商用车增长提供了想象空间。在继续支持“两重”项目和“两新”政策实施的基础上，国家发展改革委副秘书长袁达1月3日表示，将进一步提高新能源城市公交车及动力电池更新、农机报废更新补贴标准。显然，这不仅有利于新能源公交车销量的增长，也有利于通过引导需求来实现产业结构的优化。