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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

　　　　近期，OpenAI发布了文生视频模型Sora，同时展示了48个视频案例。在其他文生视频工具还在突破秒间连贯性的时候，Sora已经可以直接生成长达60秒的一镜到底视频，既能实现多角度镜头的自然切换，又包含复杂的场景和生动的角色表情，给所有人带来震撼冲击。