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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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中国青年报客户端北京1月17日电（中青报·中青网记者 宁迪）今天，国务院国资委副主任袁野在国新办举行的新闻发布会上介绍，截至去年底，中央企业控股的上市公司境内总市值同比增长了17.6%。他表示，过去一年中央企业突出价值创造导向，着力提升上市公司质量，强化市值管理，在不少上市公司业绩提升的同时，加大现金分红力度，鼓励有条件的上市公司回购增持股票。
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