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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

奥运会等大型国际体育赛会对仲裁员的考验更加集中。除常设仲裁外，国际体育仲裁院自1996年亚特兰大奥运会开始设立临时仲裁庭，专门解决奥运会期间及开幕前10天内的体育争议，此后又针对兴奋剂争议频发，设立了反兴奋剂临时仲裁庭。

　　　　歌曲《给女孩》融入了“七夕节”女孩子洗发、梳妆、染指甲、投针验巧、祭拜织女星、穿针乞巧等我国古代七夕节民俗。同时着重体现了鼓励女孩自强、自信、自爱的价值内核。而器乐《破阵乐》则家国情怀满满，画面融合甲胄、大漠铁骑、水师等元素，展现花木兰、戚家军、施琅等民族英雄；乐曲由尺八、琵琶、二胡、三弦、中国鼓、笛子等中国民族乐器演奏。