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　　　　在采访过程中，我们无数次谈到了“困境”，最后发现，“钱”“注意力”“技术”都是表象，最大的问题是“罕见”，因为“罕见”，所以药企看不到市场，所以声量小，所以科研少。我曾经和一位保险行业的朋友聊天，谈到罕见病的商保补充保障，她问我：“有什么收益？稳赔不赚。”

王艺也没放弃寻找确诊的证据。她联系上了上海医科大学校友、美国耶鲁大学医学遗传学系主任姜永辉。姜永辉在1997年参与发现“天使综合征”致病基因，一直在国外进行该病的基础研究。他在美国得克萨斯州儿童医院工作过，见过许多因罕见病难以确诊而破碎的家庭。2012年，他受王艺之邀回国会诊，为畅雨确诊了“天使综合征”。

　　　　这是一所普通的基础教育学校，只不过这所学校的名字是哈尔滨冰雪运动学校（以下简称“哈冰雪”），另外的定义是全国第一所体教融合九年一贯制基础教育学校，建校十年来在体教融合的道路上不遗余力探索和实践。曾在这所学校学习、训练、生活的杨滨瑜刚刚在哈尔滨亚冬会上获得速度滑冰的2枚金牌（女子3000米、女子团体追逐）和1枚银牌（女子1500米，0.48秒之差不敌韩梅），她的校友杨婧茹，则是短道速滑女子3000米接力金牌成员——这所普通学校，由亚冬会3枚金牌、1枚银牌，再次证明了自己的“不普通”。