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依托分布全国重点帮扶县区的阿里巴巴乡村特派员机制,此次活动将覆盖浙江、江西、山西、青海等十一个省份近百个乡镇和农村。优酷无障碍剧场也将在当地残疾人之家、老年人活动站等地挂牌线下观影厅,组建讲述人队伍,定期为老乡放电影、讲电影。
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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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