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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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还可以再走远点。2025年1月13日至2月12日，古北水镇推出长城脚下“戏”冰雪，古北水镇“闹”春节主题活动。活动为属蛇的朋友带来贴心的礼物，1月29日至2月12日(大年初一至十五)，所有属蛇的游客均可通过线上预约，免费进古北水镇景区游玩，每天上限为6000人。
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