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　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

在全球数字化、智能化和绿色化发展浪潮推动下，中国不断以高水平开放推动服务贸易迈上新台阶，下一步，中国服务贸易将如何实现高质量发展？2024年，中国首次在全国范围内对跨境服务贸易建立负面清单管理制度，出台了自贸试验区版和全国版跨境服务贸易负面清单，专家表示，未来深入发展服务贸易，要更加注重开放引领。

　　　　分地区来看，其中德国2024年负电价时长达468小时，同比增60%；法国翻倍至356小时；西班牙则首次出现负电价，总计247小时。欧盟竞价区域中，有17%的时间录得负电价，这意味着发电商需为消耗过剩电力而额外付费。