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12月2日上午,正值第三十二个国际残疾人日来临之际,“无障碍视听与残健融合”第一届无障碍映像节开幕式在北京市残疾人服务示范中心汇爱大厦成功举行。为推广普及无障碍影视服务,搭建优秀无障碍影片展示舞台,阿里巴巴公益、阿里文娱公益、北京市残疾人服务示范中心联合中国残疾人事业新闻宣传促进会、中国助残志愿者协会、清华大学无障碍研究院、中国盲人协会、中国盲文图书馆等多家单位共同举办了此次活动。全国人大常委会委员、中国残联第七届主席团副主席、中国助残志愿者协会会长吕世明,中国盲人协会主席李庆忠,中国盲文图书馆馆长何川,优酷COO吴倩、北京市残疾人服务示范中心主任杨志强、上海亭东影业有限公司总裁李雯雯等领导和嘉宾出席本次活动,80余名视障人士和助残志愿者参加了活动。
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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物,在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天,我曾发出报道《唯一药物即将退出中国,这些患者或无药可用》。自那之后,我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园,有的读了小学,有的爱拼积木,有的爱唱歌,他们被呵护着成长。
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