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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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具体为：经对户外招牌结构复核，招牌总长26.25m，高2.1m，外挑长2.25m，主要受力构件由L型角钢和矩形方钢组成，钢架结构布置不规则统一，钢架存在新旧构架共存情况，为焊接加长，最初外挑约为1.03m，后经方钢点焊连结加长至2.25m，其外挑尺寸不合理，外加作用于招牌的钢架、石膏板、木饰面板、防水材料、彩钢瓦、广告板材等组件自重，以及铁灶台（包含铁基座）、铁锅、金属框及竹制筲箕、排水管等杂物自重，增加的荷载超出原支座的承载能力（经过磅称重共计7130千克，其中毛铁净重1350千克，其余杂物总重5780千克），在风荷载及落水振动长期作用下，导致第二锚固点（正渝面馆店）和第五锚固点（滇吖吖鲜牛肉冒菜店）矩形支座上排螺栓锚固松动，钻孔与螺杆间隙扩大，膨胀螺栓锚固套筒与空气接触锈蚀，锚固强度降低，最终抗拔能力丧失直至拔出；年久失修，经检测机构对钢架整理，坠落户外招牌钢构构件均有不同程度的锈蚀，被拔出的膨胀螺栓锈蚀严重，其中最外侧方钢锈蚀最为严重，部分构件已腐蚀，防锈涂层基本失效；此外，钢架安装施工不规范。
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