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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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本次亚冬会，高木美帆没有参加。对她来说，可能亚冬会的舞台太过狭小。就在本届亚冬会开赛之前的2月1日，高木美帆在美国参加速度滑冰世界杯密尔沃基站时夺得女子1000米冠军，这是她职业生涯第35次夺得世界杯的冠军，这个成就超过了她的前辈——日本著名速度滑冰运动员清水弘保和小平奈绪。
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