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他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。
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党的二十届三中全会明确提出“建设和运营国家数据基础设施，促进数据共享”，对国家数据基础设施建设和运营提出了明确的改革任务。在数据要素价值加速释放的大背景下，国家数据基础设施作为数据基础制度的基础承载、数据要素市场的重要支撑、数据安全保障体系的关键抓手，亟需加快推动建设，形成横纵打通、层次完善的基本格局。
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