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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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据王建新介绍,中乌联合考古队、中塔联合考古队、中哈联合考古队等相继成立,多国联合考古从构想一步步变为现实。随着中国国家博物馆、故宫博物院、中国科学院古脊椎动物与古人类研究所等单位学者的加入,地质学、地理学、生物学等多学科新技术的运用,古丝路文明研究的现代化水平和阐释能力大大提升。
香港六和资料昆山的“戏味”到底有多浓?昆山戏曲百戏博物馆里可以找到答案。该馆馆长费一鸣曾担忧,博物馆坐落在阳澄湖畔,位置比较偏,与综合性博物馆相比,展出内容也相对单一,来参观的人会不会太少?运营了一段时间,情况出乎预料,“人流量持续火爆,最多的时候,一天入馆达6000多人,远远望去,大多数是年轻面孔。”费一鸣说。