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姜永辉告诉中青报·中青网记者,“天使综合征”的诊疗进展在同类型罕见病中已经是“非常前沿”。在国内,复旦大学附属儿科医院建立了天使综合征专病门诊和MDT(多学科诊疗)门诊,以及建立了全球最大的天使综合征影像数据库。越来越多基层医院能够借助基因检测确诊该病。
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参加完培训,黄昭开始思考,如何为社会担起责任。工作之余,他联合朋友组建了一支乐队,为家乡黄石创作出歌曲《黄石的孩子》,全网播放量超过3000万。他最近还计划,联合培训班里的其他学员,开展助农直播,帮助农民销售农产品。
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