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作为一名非囤货代购，王贝的采购收费模式是，100元以内收取代购费10元，200元收费20元，以此类推，运输邮费自理，不支持垫付。他平均一周采购三至四次，一次赚800元至1000元，“每个月都能赚1万元左右”。
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姜永辉告诉中青报·中青网记者，“天使综合征”的诊疗进展在同类型罕见病中已经是“非常前沿”。在国内，复旦大学附属儿科医院建立了天使综合征专病门诊和MDT（多学科诊疗）门诊，以及建立了全球最大的天使综合征影像数据库。越来越多基层医院能够借助基因检测确诊该病。
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