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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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93058好彩论坛三期心出在宿州市灵璧县,一座崭新的博物馆已经建设完成。“隋唐大运河遗址在灵璧县内有47公里,近年来,随着对大运河遗址的考古发掘,出土了各类有关大运河的珍贵文物上千件,可以完整展示隋唐至明清期间大运河的历史演变过程。”灵璧县文物管理所所长陈华介绍,同时,宿州将在运河沿岸,打造运河文化中心、运河非遗合集等一系列大运河历史文化保护利用项目。