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　　　　作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。

传播学中有一个经典论断：“技术是人的延伸。”就像电话延伸了耳朵，飞机延伸了腿脚，技术帮助人类拓展出更广阔的空间。但与此同时，“延伸也意味着截除”，在人类不断把自身的能力“外包”给技术时，或许我们也正在失去或减弱这项能力。

　　　　美国阿拉斯加大学费尔班克斯分校研究者发现一种推断鲸年龄的新方法，将历史照片记录与保险公司用来设定人寿保险费率的统计方法相结合。研究人员没有从死鲸身上提取样本，而是参考了它们的图像资料目录，这些目录可追溯至20世纪70年代。利用这些记录，研究人员可通过外表来识别单个鲸，并判断出个体何时可能因死亡从种群中消失。将个体消失的数据输入标准统计模型后，模型可预测鲸种群中有多少比例能够存活到不同的年龄阶段。