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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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除不知情“被开户”外,亦有客户在早前预约开立了账户,但因时间过去而遗忘。储户赵铭(化名)近日收到开通个人养老金资金账户的短信,他原以为自己也属于“被开户”,后经银行客服确认得知,自己很早前去银行网点办理信用卡业务时进行过个人养老金资金账户的预约,但由于相隔时间太久已遗忘。
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