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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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李德仁，武汉大学教授，中国科学院院士、中国工程院院士，测绘遥感学家。1939年生，江苏泰州人。1963年毕业于武汉测绘学院，1985年获德国斯图加特大学摄影测量与遥感专业博士学位。现任教育部地球空间信息技术协同创新中心主任，是我国高精度高分辨率对地观测系统的开创者之一。
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